Tag 1 – „Nie bereitet und doch bereit…“

Ich danke euch für die vielen lieben Nachrichten, die mich aus der ganzen Welt erreichten. Nachrichten der Bestärkung, der Hoffnung, der Liebe, des Nahseins und des Betens…

Wie läuft das jetzt eigentlich ab? Was habe ich heute bis jetzt erlebt? Was macht das für die kommenden Tage?

Zunächst… ich habe heute wieder gemerkt… was nützen mir meine Pläne, meine Hoffnungen, wenn sie doch anders sind… denn gehofft hatte ich… insgesamt 20 Tage Krankenhaus a 5 Tage und dann nochmal RestOP und fertig. Pumba besiegt. Und jetzt kommt es dann doch ganz anders.

Heute morgen wurde mir dankenswerterweise ein Einzelzimmer zugeteilt. Mir tut das sehr gut, mir das Zimmer mit niemanden teilen zu müssen und auch einfach weinen zu können, wenn mir danach ist… Ja, das ist echter Luxus, aber das nehme ich mit.

Im Anschluss ging es dann zum Legen des Zentralen Venenkatheters, kurz ZVK… Dafür wurde ich von einem sogenannten „Transporter“ begleitet… (btw…wer den Film The Transporter nicht kennt, unbedingt anschauen)…dieser führte mich auf „direktem Weg“ durch ein weit verzweigtes Tunnelsystem bis zum Ort des Geschehens. Ziemlich krass, dass die Uniklinik Essen durch eine solches System komplett miteinander verbunden ist.

Zum Legen des ZVKs: Jeder der Angst davor hat, dass einem ein 10-15cm langer Schlauch durch eine Vene in den Körper geschoben wird… ich kann das total gut verstehen. Denn allein der Gedanke ist super seltsam…. Doch außer der Spritze für die lokale Betäubung, hatte ich zumindest gar keine Schmerzen. Ein bisschen Drücken ja, aber Schmerzen? Nö. Gott sei Dank nicht.

Zurück im Zimmer kam es dann zum Gespräch mit dem Oberarzt und der Assistenzärztin… falls jemand von Ihnen das liest… danke für das Aushalten und vor allem Beantworten meiner zahlreichen teils sehr detailreichen Nachfragen. Am Ende des Gespräch stand dann die Prognose…

50 zu 50. Seltsames Gefühl… aber zu 50% wieder gesund zu werden, sind, wenn ich ehrlich bin, doch verdammt viel. Hinzu kommt ja schließlich auch noch der „Gottfaktor“. Durch meine ganzen Recherchen war ich irgendwie darauf vorbereitet, aber irgendwie auch wieder nicht. Jedenfalls hieß es da noch…wir machen diese PEI-Chemo – 4 Zyklen a 21 Tage.

Und auch von diesem Plan ist zumindest nach heutigem Stand nicht mehr viel übrig… Sollte ich die Chemo, die gerade in meinem Körper fliest (erste Müdigkeit spüre ich bereits), halbwegs okay vertragen, dann soll nach Absprache mit Prof. Grünwald eine HochdosisChemo inkl. autologer Stammzellenspende folgen… Das kommt dann erst in ein paar Wochen von daher…abwarten! Auch wenn es für mich super schwierig ist. Grundsätzlich soll die HochdosisChemo die „Heilungswahrscheinlichkeit“ um gute 10% steigern. Auch wenn es insgesamt mindestens 60 Tage stationären Krankenhausaufenthalt bedeutet. Und mal ehrlich 60%!? Das klingt doch gut!

Gegenwärtig bekomme ich eine Chemo mit drei sogenannter Zytostatika. Etoposid, CISplatin und Ifosfamid. Und jede Menge anderes Zeug zur Spülung und Verhinderung aller möglicher Nebenwirkungen (unter anderem Übelkeit)…

Wichtig ist mir an dieser Stelle darauf hinzuweisen, dass CISplatin wohl sogenannte Polyneuropathien auslösen kann… Kribbeln in den Fingern bis hin zum Verlust der Feinmotorik. Dagegen soll es allerdings helfen, sich kleinere OPHandschuhe anzuziehen und zwar zwei Stück übereinander. Dazu gibt es eine spannende Studie aus Japan.

Ich werde mir jedenfalls jetzt die Handschuhe anziehen… bis ca. 23 Uhr laufen die Infusionen durch…